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照护生病的家人多年后,我亲手放弃了这一切

2022-04-06.丁香医生

身患重疾负担重

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「照顾病人」是一个常用的动宾短语,照护者作为主语常常被隐去,被一起隐去的还有照护者的辛苦程度。 


很多人在我们的一条微博下面留言,讲述照护时的心酸。 


妈妈照顾了外婆之后,又开始照护外公,最后又来照顾自己,「她这一辈子都没有为自己过」。 



照顾渐冻症姨夫的姨妈,累死累活还要承受姨夫的脾气,「她封闭自己,每天忙碌,人都傻傻的。」 




还有照护父亲的半年时间里,「我和我妈都有一种自己可能随时会死的感觉......没有事能让我感到高兴...... 


「我们只是熬了半年就受不了了,其他常年照顾病患的,真的不知道会发展到什么程度。」 




需要被看到的、需要被照护的永远都是病人,无数的指南都会指出《假如我是 xxx 家属,我该如何照顾病人》。 


病人要经受病痛很不容易,但万一照护病人的人,自己也在生病呢?


一、照护病人的人,自己也在生病 


事实上,照护者的抑郁和心理健康问题,始终高于不承担照料工作的同龄人,对于照护认知能力下降的被照护者尤其如此,研究表明,30%~40% 的阿尔兹海默症照护者同时患有抑郁症和情绪压力。 


照护者在接受调查时,常报告说他们感到压力和沮丧—— 


16% 的照顾者情绪紧张,而 26% 的人表示照顾他们所爱的人是情绪上的负担,22% 的人在晚上睡觉时会筋疲力尽。 


照顾者压力综合症对照顾亲人的人的生活产生重大影响。它不仅会影响看护人的情绪,还会影响他或她的长期健康,这些统计数据凸显了问题的严重性: 


  • 11% 的照护者表示他们的角色导致他们的身体健康下降; 
  • 45% 的护理人员报告了慢性病,包括心脏病发作、心脏病、癌症、糖尿病和关节炎; 
  • 与非护理人员相比,护理人员的压力荷尔蒙水平高 23%,抗体反应水平低 15%; 
  • 10% 的主要照护者报告说,他们因需要在身体上帮助亲人而承受身体压力 ; 
  • 每周花 9 小时或更多时间照顾配偶的女性患心脏病的风险增加了 100%; 
  • 72% 的照护者人表示他们没有像应有的那样经常去看医生; 
  • 58% 的照护者表示他们的饮食习惯比担任此职务之前更糟;
  • 66 岁至 96 岁的照护者的死亡率比同龄的非照护者高 63%。 

这被称为「照护者压力综合症」,它是一种以身体、精神和情绪疲惫为特征的病症。这通常是由于一个人忽视了自己的身心健康,因为他们专注于照顾生病、受伤或残疾的亲人。 



有许多因素可以在照顾者压力综合症中发挥作用。


对于一些照护者来说,长期照顾患有严重疾病的人可能会导致倦怠;对于其他照护者来说,他们作为照顾者的角色,与配偶、孩子或其他亲人之间缺乏界限可能具有挑战性。 


还有一些照护者对自己抱有不切实际的期望,认为自己可以做到,拒绝寻求帮助,这可能是因为他们不想成为其他人的负担;也常因为他们所爱之人的巨大需求,或照顾患有长期疾病或残疾的人所需的财务和其他资源而感到沮丧。 


二、照护杀人频发,疾病背后的阴暗面 


照护不易。与此同时,国内对照护需求的压力也在大规模增长。


1960 年至 2019 年间,医疗保健的快速改善以及医疗保健服务的改善,使中国的预期寿命从 43.4 岁增加到 77.4 岁。 


第七次全国人口普查显示,我国 60 岁及以上人口约为 2.64 亿人,占总人口的 18.7%,其中,65 岁及以上人口为 1.9 亿人,占总人口的 13.5%。 


《中国农村失能老年人照护需求与成本压力研究》预测了农村常住老年人口规模,发现其呈上升趋势,且快速增长,至 2035 年左右将达约 1.62 亿人的峰值。老年人患病和健康状况成为社会性议题,慢病、失能等问题成为重要老年风险。 


农村常住重度失能老年人照护人员需求和照护成本快速上涨。在中方案下,照护成本将从 2020 年的 5 088.73 亿元上升至 2035 年 12907.46 亿元;在农村居民自筹资金模拟方案设定下,人均相对照护成本压力将从 2020 年的 7.76%攀升至 2035 年的 14.37%。


其中,处于健康状态的常住老年人规模在 2035 年左右达到 1.31 亿人;有功能障碍的常住老年人规模持续攀升,到 2035 年将升至约 2261 万人;重度失能老年人规模快速攀升,2035 年左右将达到 769 万人。 


多的不说,至少这 769 万人,意味着家中要有专人进行照护。 




从世界卫生组织的分类来看,老年长期照护分为正式照护和非正式照护。 


如果部分严重失能老人和完全失能老人不愿去老年服务机构,他们也会成为居家服务的对象。失能老人需要长时间不间断的专人陪护。一方面居家照护应该有非正式照护者,即他的家人、亲友或社会组织、社区组织的志愿者;另外,还必须有专业人员提供正式照护,即支持性服务。 


可想而知,照护病人这份工作,远不止于字面上的「照护」本身,它包括无时无刻对病人的各种病症的定制服务,了解缓解痛苦的方式,知晓服药、换药的时间,需要和被照护者共同度过痛苦的时刻,满足病人的情感需求,要面对和处理疾病所带来的痛苦与绝望感,还需要做很多医疗的决策,翻身、洗浴、家务,以及照护工作本身与病人高强度的联结导致的隔绝,以及由这种隔绝所带来的社交断绝,社交环境也被迫地限制在病人的周围。 




一项为期四年的研究发现,为生病或残疾配偶提供护理的中老年妇女患抑郁或焦虑症状的可能性,几乎是没有照顾责任的妇女的六倍。 


然而,不仅照顾配偶会影响心理健康。同一项研究发现,照顾生病父母的女性患抑郁或焦虑症状的可能性是非照顾者的两倍


照护压力巨大之下的一个侧面,是极少数极端案例的增加。


例如《照护杀人》中,开篇的一个新闻是:2015 年 3 月白色情人节当晚,日本大阪市 73 岁的某咖啡店老板,到相熟的 80 岁老妇人家赠送曲奇饼,妇人在自家玄关像往常一样抱怨儿子经常尿床,说自己年纪大了,渐渐力不从心。 


她问老板:「我该怎么办呢?」老板不知该怎样回答,只能急急与其道别。 


第二天早上 9 点,警察发现老妇人的儿子死在家中。妇人承认是自己亲手勒死了这个有智力残疾且从小就不能行走的 54 岁儿子。 




国内也有很多类似的案件。 


2021 年 4 月,大理一男子常某才「为了减少病痛给父亲带来的折磨」,亲手将自己的父亲在家中勒死,并放入棺材内掩埋。 


2017 年 5 月 9 日,广州越秀区宣判了一起杀人案,83 岁高龄的黄某某杀死了自己照顾了 46 年的智障儿子,并向公安机关投案自首。 


虽然情况比较极端,但从这些案例中,我们或许可以一窥藏在有序的、无尽的照护之下的,关于照护者持久未决的危机。 


照护压力日趋严峻,被照护者渐次增多,那么,是谁在提供照护?这些压力流向了谁? 


如果你没有答案,那请试想一下: 


家中有人生病卧床的时候,你第一反应会想到谁来帮忙? 


三、不成比例的「女性义务」 


照护的工作不被看见,也常常是因为它被作为家务劳作的一部分,进入女性家属的义务范畴。 


在世界范围内,残障长者近 70%~80%是由他们的家庭成员在家照顾,不同国家的不同估计表明,57%~81% 的老年人照料者是女性。 


在大多数情况下,女性照顾者是老人的妻子或成年女儿,她们通常是中年人,其中 65 岁以上的人占相当比例。 



一个女性家庭照护者长什么样子呢? 


女性主要照顾者的平均年龄介于 30 至 55 岁之间,在美国的一项统计中,每七名女性中,就有一位承担照护工作,37% 这样的女性是「夹心」的一代,55% 的人有一份全职工作的同时,不仅要照护父母,还要照顾孩子。 


女性似乎「被养育」成了照护者的样子,又被社会期待推前了一步,成为照护压力的第一顺位承受者。 


在照护上,女性做得更多 


加拿大的一项研究表明,每五个人中就有一名女性家庭照顾者提供了所需的 70% 或更多的照顾需求。 


在美国,大约 4100 万家庭护理人员为功能性残疾接受者提供了 340 亿小时的护理服务,其中估计有 4700 亿美元的无偿护理人员。 


女性占大多数 (65%) 的家庭照顾者,约 80% 为年长的亲戚或朋友提供照顾。 


另一项研究显示,在一项对 583 名家庭照顾者进行的研究中,82.8% 的家庭照顾者是女性 。 


在法国,大多数护理人员是女性,每当需要一名护理人员提供护理时,通常都是女性。 


此外,在照顾年迈父母的人中,女儿占四分之三,照顾配偶的人中有 70% 是妻子,而男性则倾向于寻求专业帮助来承担照顾责任同样,在夫妻中,女性通常比配偶承担照顾的角色。 


在照护上,女性做得更好 


研究表明,男性和女性提供护理的时间存在差异,女性提供全时护理的平均时间为 9 小时 45 分钟,即比提供 7 小时 20 分钟护理的男性多出 2 小时。 


关于提供护理方面的性别差异,女性的护理方法更全面(更多的动手护理),以支持被护理者的日常活动。此外,女性提供的护理时间比男性长,护理人员每周花费的时间超过 11 小时。 


女性在护理和以家庭为中心的护理中的女性角色中,被赋予了更大的家庭责任感,与男性相比,她们在护理上的时间更长。 


 照护,一种无偿工作




2010 年医疗卫生系统中女性对卫生保健的无偿贡献,相当于全球 GDP 的 2.35% —— 将近 1.5 万亿美元。


这些提供照护的女性为全球卫生系统付出了大量且隐形的牺牲,然而遗憾的是,在官方估计中,这些女性的贡献仍未得到认可,而且受到低估。 


柳叶刀于 2015 年发布的特邀重大报告「女性与健康:可持续发展的关键」表明:创造健康和卫生保健所做的有偿和无偿贡献大部分来自女性,她们不仅是劳动力队伍的一部分,也是社区和家庭的一部分。 


但报告也同时指出,如果照护工作不被重视且酬劳过低,女性就会不被重视且低酬;如果女性不被重视且低酬,那么照护工作也会不被重视且会酬劳过低。 


「这对女性和健康来说,都是一个恶性的双向作用。」

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